Maria Cristina Zucchetti: Escoliosis idiopática. Síndrome de tracción medular. Síndrome de Arnold Chiari I intervenido. Siringomielia idiopática

Publicado por ICSEB el 1 junio, 2013

Fecha de intervención: marzo 2011

Me llamo Maria Cristina, vivo en Italia y tengo 27 años.
Con la edad de 9 años empecé a sufrir de cefaleas y los doctores me curaron por sinusitis, migraña y cefalea, sin obtener resultados.
En Octubre de 1999 tuve un episodio de mal de cabeza que se alargó por un mes seguido, sin que ningún medicamento lo curase; el único alivio lo tenía al dormir.
En Noviembre de 1999 me ingresaron en un hospital en la provincia de Bergamo, y después de diversas pruebas me sometieron a resonancia magnética; diagnóstico: Sindrome de Arnold Chiari I, una enfermedad rara. Aquel día pasé del estar ilusionada por descubrir por fin la causa de mi sufrimiento, a un pánico total por no conocer la patología.
Cuando me dieron el alta, como la estructura en la que estaba no era capaz de ayudarme, me dirigí a un “experto” que operaba en el “Policlinico” de Milán, el que después de una corta (pero cara) visita, me informó mejor sobre mi patología: una malformación posterior en el cráneo a nivel del cerebelo, un hinchazón con descenso de las amígdalas cerebelares, que como no tenían espacio creaban una erniación, causando mi mal de cabeza. La solución era someterme a una intervención, en la que se removía la pequeña parte de hueso deformada, la denominada “decompresión”.
Así, en Enero de 2000, este “experto” me operó, y antepongo que era la primera vez que se encontraba delante a una paciente tan joven (16 años), porque por lo que le resultaba a él la patología se manifestaba en edad más avanzada.
El primer día después de la intervención parecía ir todo bien, pero el segundo inicié a tener de nuevo fuertes dolores en la cabeza, con fiebre y vómito, todo porque no me practicaron el drenaje y se formó un hematoma; el tercer día pues me tuvieron que operar otra vez, para limpiar el hematoma. Después de tres semanas de hospital me dieron el alta, asegurando que no tendría más problemas.
Viví unos meses de tranquilidad, pensando que todo pasaría, pero después de casi un año desde la intervención inicié a perder la sensibilidad térmica en la extremidad superior izquierda. Efectuada otra RM, descubrí que era afecta de siringomielia (D1-D3).
El neurocirujano me explicó que se trataba de una consecuencia directa de la intervención, porque con la decompresión el líquido cefalorraquideo fluía más rápidamente, mientras mi médula no era capaz de drenarlo suficientemente, entonces se vertía dentro de un canal, creando un quiste de líquido, dicho siringa. A estas alturas me pusieron delante dos posibilidades: operar otra vez a la nuca, con sección de las amígdalas cerebelósas y reconstrucción de la dura madre, o insertar un drenaje en la siringa; elegí la solución que invalidaba menos, osea abrir la nuca otra vez. (Les quiero remarcar que no me habían dicho que en estas intervenciones hay un riesgo de mortalidad, aunque me lo imaginaba).
En octubre 2001 estaba otra vez en hospital para que me operasen otra vez.
La experiencia peor de mi vida; cuando desperté, no era capaz de coordinar las extremidades y había perdido completamente la sensibilidad táctil y térmica, total era destinada a una silla de ruedas.
Cuando estuve en hospital, me llenaron de cortisona, me hicieron la raquicentesis por dos veces, porque se formaba hidrocefalia, pero nunca me hicieron fisioterapia para recuperarme. Al cabo de tres semanas de estancia, me transfirieron en una clínica de rehabilitación y por suerte después de un mes de fisioterapia recuperé mucha parte de coordinación, excepto la relativa a los movimientos finos de las manos, volví a andar, recuperé la sensibilidad térmica casi en todas partes, salvo en el brazo izquierdo y en el torax izquierdo, mientras el tacto quedó abolido en las extremidades superiores y en la parte superior del torax. Allí empecé una nueva vida, más difícil, que me puso a prueba cada día, a pesar de que en un año la cavidad siringomiélica fue disminuyendo.
Viví de forma aceptable hasta el 2009, con cuidado a no hacer esfuerzos, a no correr, con episodios de dolor de espalda, que irradiaba a nivel del torax, dolor de cuello, somnolencia, cansancio y también una depresión leve.

En Marzo de 2009 inicié a tener dolores de espalda más frecuentes y en diversos puntos, dolores en el brazo derecho y hormigueos, dolores intensos en cuello, cabeza y hombros a cada estornudo, episodios de parestesias en las extremidades inferiores, excesiva somnolencia, cansancio crónico y alteraciones del humor.
Era inevitable hacer una resonancia de control, que demostró un empeoramiento de la cavidad, que se había extendido desde C1 hasta D2. Me dirigí al mismo neurocirujano que me operó en 2001, que en ese tiempo se había jubilado, pero me acogió en su casa por una opinión, a pesar de que no tenía otras soluciones que no fuesen el drenaje.
Pasaron unos meses y la situación empeoraba, y me dirigí a la neurocirujana del “Istituto Besta” de Milán, doctora “renombrada” por su conocimiento de la enfermedad y por las muchas intervenciones realizadas en niños.
En la primera visita aprendí que la modalidad con la que se hizo mi decompresión era equivocada, y que la segunda intervención no había sido otra cosa que un remedio al error anterior.
En ese tiempo la cavidad empeoró más, llegando a D6 y con más dilatación.
La neurocirujana me propuso una tercera intervención, la única solución para no empeorar, la que consistía en un pequeño drenaje a nivel cervical, para hacer fluir el líquido en la médula; otro choque, miedo y pánico…
Decidí entonces entrar en lista de espera, porque no podía seguir más en esas condiciones, ya no tenía vida; al cabo de un año aún no me habían llamado (por suerte), a pesar de haberlo solicitado mucho (quiero subrayar que aquel año hice dos visitas con la doctora, y en sus informes escribió que era yo la que quería reenviar la intervención por miedo, algo totalmente falso).
A través de amigos de familia (a los que tengo que agradecer mucho el recordar el nombre de mi enfermedad), en el mismo tiempo conocí a una señora (además de mi pueblo) que hizo operar a su hija en Barcelona, de Arnold Chiari I, con buenos resultados.
Buscando entonces en Internet y gracias a su experiencia, en febrero de 2011 decidí contactar el Institut Chiari de Barcelona para una consulta. Envié toda mi documentación y en pocos días tuve una respuesta; había la posibilidad de que el Dr. Royo me visitase y me operase el día siguiente.
Era la chica más feliz del mundo, porque tenía la convicción de que esa intervención me serviría y me daría de nuevo una vida casi normal (con mis deficits permanentes) pero sin la obsesión de empeorar de un día para otro.
A finales de Marzo 2011 partí para Barcelona y en tres días lo hice todo: visita, intervención y vuelta a mi casa. El Dr. Royo, después de la intervención me dijo que la médula estaba anclada más de lo que se pueda ver en una resonancia y que desde aquel día empezaría una nueva vida para mí, era como si hubiese vuelto a nacer.
Así fue: desde enseguida recuperé parcialmente la sensibilidad térmica y dolorosa en región dorsal, torax y extremidad superior izquierda, los reflejos cutaneo-plantares en flexión bilateral y los cutaneo-abdominales presentes.
En Marzo 2012, a un año desde la intervención, volví a visita de control con buenos resultados; las mejorías que conseguí enseguida después de la operación se mantuvieron y además evolucionaron: efectivamente la úvula, antes desviada a la derecha, volvió en posición central; los episodios de pérdida de equilibrio se hicieron más ocasionales; los dolores intensísimos a cada estornudo se presentaban raramente; el dolor en la espalda no se presentaba cada día por todo el día y el cansancio es menor.
Después de dos años desde la intervención, he tenido aún más mejorías en el último año, efectivamente he recuperado ulterior sensibilidad térmica en el torax y sensibilidad táctil en las manos, el dolor de espalda es menos frecuente; el cansancio en cambio parece aumentado, pero también es verdad que soy más activa y hago muchas cosas que antes no podía hacer. Total, la situación es decididamente mejor, y lo que más cuenta es que la patología se ha detenido en su evolución.
Tengo que dar las gracias ante todo a mis padres, que estuvieron siempre a mi lado y tuvieron que tomar decisiones difíciles pero importantes para mí, siempre consultando conmigo(en la época de mi primera intervención era menor de edad y ellos tuvieron que firmar el consentimiento), y a todos mis familiares.

Agradezco también al Dr. Royo, a Gioia Luè, al Dr. Fiallos y a todo el equipo médico, que gracias a ellos tengo de nuevo a mi vida en mi poder.